Témoignages inspirants
Que se passe-t-il lorsque vous apprenez que vous souffrez d’une insuffisance cardiaque congestive et que vous avez faillit mourir à l’âge de 35 ans ? Découvrez l’histoire d’une jeune femme étonnante et apprenez comment elle gère sa santé, tout en facilitant la relation entre les patients et les soignants.
En 2016, Ashley Greiner a 35 ans. Elle travaille comme avocate à plein temps dans le Nord de l’État de New York. Ashley commence à sentir ses pieds gonfler progressivement jusqu’à ce qu’elle s’inquiète et demande l’avis d’un ami. Celui-ci lui conseille de se rendre aux urgences où les médecins observent qu’elle fait de la rétention d’eau. Ashley fait donc quelques analyses de sang et on lui diagnostique alors une insuffisance cardiaque congestive. Son cœur fonctionne à moins de 10 % de ses capacités, et, si elle avait attendu quelques jours de plus, elle n’aurait probablement pas survécu. Ashley passe alors les trois mois suivants dans l’unité de soins intensifs, à essayer de retrouver ses capacités cardiaque.
L’insuffisance cardiaque congestive (ICC) est une affection chronique progressive où le cœur peine à pomper le sang oxygéné vers l’organisme. Il est pourtant vital pour le fonctionnement de nombreux organes importants de recevoir des quantités suffisantes d’oxygène. Si elle n’est pas suivie de près, l’ICC peut souvent entraîner d’autres problèmes de santé cardiovasculaire ou une insuffisance rénale ou hépatique.
Cette affection peut avoir de nombreuses causes allant de la maladie génétique au stress, et il est parfois difficile de déterminer son facteur déclenchant exact. Dans le cas d’Ashley, une maladie auto-immune de la thyroïde lui a été diagnostiquée en 2009, et elle a fumé occasionnellement pendant quelques années – aussi, lorsqu’elle a éprouvé des difficultés respiratoires, elle les a attribuées à son habitude de fumer, mais les causes exactes de l’ICC d’Ashley ne peuvent pas être déterminées.
Le passage à l’action
En février 2017, Ashley, photographiée avec sa maman, est devenue la première patiente de l’hôpital New York-Presbyterian à recevoir l’implant CardioMems conçu par l’hôpital St. Jude. Il s’agit d’un petit dispositif de détection mesurant la pression de l’artère pulmonaire et les niveaux d’hydratation et qui envoie automatiquement les informations au médecin d’Ashley afin que son traitement puisse être suivi et adapté à distance. Grâce à cet implant, elle n’a pas encore été hospitalisée de nouveau.
Ashley est également équipée du stimulateur/défibrillateur biventriculaire de St. Jude, permettant d’optimiser le débit sanguin en envoyant des signaux électriques aux chambres inférieures du cœur tout en les aidant à se contracter simultanément. L’optimisation du débit sanguin est importante pour les patients atteints d’ICC, car lorsqu’une quantité moindre de sang circule vers les reins, ceux-ci ne sont pas en mesure de fonctionner correctement, ce qui entraîne une rétention d’eau.
Comment les appareils connectés peuvent-ils aider à surveiller l’ICC ?
Se peser régulièrement est important pour toute personne désireuse de modifier son mode de vie. Mais c’est encore plus vital pour les patients atteints d’ICC, qui doivent se peser quotidiennement pour surveiller leur rétention d’eau. Ashley utilise sa balance connectée Withings pour gérer son ICC depuis quelques années. Elle utilise Body+, qui lui fournit une analyse de la composition corporelle détaillée, avec le pourcentage de sa masse musculaire, hydrique, grasse et osseuse.
La surveillance régulière de la tension artérielle est également vitale pour les patients atteints d’ICC. Il leur est généralement conseillé de prendre leur tension immédiatement au réveil lorsqu’ils ne se sentent pas bien. En raison du traitement qu’ils reçoivent, leur tension artérielle varie beaucoup et certains patients souffrent d’hypotension quand d’autres font de l’hypertension. Les mauvais jours, la tension artérielle d’Ashley peut tomber à 5/36, une valeur dangereusement basse pour la plupart des gens.
Gérer l’ICC par l’activité physique et la nutrition
Comme le cœur d’Ashley ne fonctionne qu’à 15-20 % de sa capacité, il ne peut pas supporter des séances d’entraînement de haute intensité. Cependant, l’exercice est important pour les patients atteints d’ICC, car il prévient la prise de poids, améliore la santé mentale, diminue les symptômes de l’ICC et améliore la fonction cardiaque globale. Ashley a choisi de pratiquer la marche sur les conseils de son médecin.
Ashley gère également son poids grâce à une alimentation adaptée et une surveillance accrue de ses apports nutritionnels. Le sodium augmente la tension artérielle, aussi Ashley doit en suivre sa consommation. Elle utilise MyFitnessPal lié à son compte Health Mate pour cela. Ashley peut importer et partager les données recueillies entre les deux applications, afin d’avoir une vision plus globale de sa santé et de ce qu’elle peut manger. Elle évite également de manger des aliments transformés et ne consomme pas de gluten en raison de problèmes de thyroïde.
Pour perdre du poids, Ashley dit qu’elle suit le régime Whole30, un plan strict qui élimine la consommation de sucre, d’alcool, de produits laitiers, de céréales, de soja et de légumineuses pendant 30 jours.
Rassembler les patients pour mieux sensibiliser
Après avoir reçu le diagnostic d’ICC, Ashley commence à faire des recherches sur sa maladie et note le manque de ressources positives disponibles sur Internet pour la guider dans son diagnostic et dans la gestion de l’ICC. À 35 ans, elle est beaucoup plus jeune que la majorité des patients et cherche un moyen de s’informer sur sa maladie, sur les changements de mode de vie qu’elle doit effectuer à l’avenir et sur ses options médicales.
Dans cet esprit, Ashley crée un groupe Facebook (en anglais) de soutien aux patients et aux soignants atteints d’insuffisance cardiaque congestive pour permettre aux patients et à leurs soignants de partager des informations et se donner du courage. Conçu pour que chacun se sente le bienvenu, ce groupe est un espace où partager les réussites et les échecs, où poser des questions et où trouver du réconfort dans la force du groupe. Les membres du groupe sont âgés de 20 à 101 ans.
“Lorsqu’on vous diagnostique une maladie chronique comme l’insuffisance cardiaque congestive, votre vie change. Vous prenez des médicaments, vous surveillez votre consommation de sodium et vous suivez les ordres des médecins, mais vous devez aussi apprendre à vivre avec la maladie. Lorsque j’ai rejoint mon premier groupe de soutien, et que j’ai ensuite créé le mien, j’ai enfin eu l’impression de pouvoir apprendre à vraiment faire face à mon diagnostic.”
Les groupes de soutien montrent à quel point les relations interpersonnelles et les liens positifs sont puissants et influents pour améliorer la qualité de vie des patients. Si vous souffrez d’insuffisance cardiaque congestive ou si vous vous occupez d’une personne atteinte d’ICC et que vous comprenez l’anglais, rejoignez le groupe Facebook d’Ashley “ CHF Patient & Caregiver Support Group ” pour entrer en contact avec d’autres patients et soignants. Vous pouvez également rejoindre le groupe de soutien à l’insuffisance cardiaque administré par l’Association SIC (Pour le Soutien à l’Insuffisance cardiaque).
